Только zoom, только хардкор!

Был страж 4,прошел калибровку занова и стал 

Kazrich, классика. Я там в CS до голда слетал.  

По сравнению со вчерашним днем оценка сна выросла на 2, несмотря на то что длительность была меньше на 16 минут. Видимо это из-за того что медленный сон был на 1 минуту больше) Как часы это считают по пульсу не понимаю, но оч прикольно))

ты третий день, по три часа спишь ?

A8444, 8й) Там были дни где вообще по 2 часа спала 

LittlePig, а че так плохо спишь ?

A8444, хотя в какие-то дни еще днем по часу спала) Бессоница)

ну ладно день, два, но 8 дней, это ппц.. я хреново сплю и постоянно чувствую себя уставшим, но по три часа спать, что то сильно не здоровая тема..

A8444, да не все в порядке! это побочка от лекарств просто)

Как меня к стражам закинуло интересно? Я даже не рекрут5 

LittlePig, по утрам частенько приколы с подбором

chizhik1610, понятно)

Ну что ж, думаю пришло время представиться, открыться миру, скинуть тяжкий груз с души просто рассказав то, о чем могу говорить только с мужем и начать жить по новому.

Меня зовут Аня, мне 30 лет(через месяц уже 31) и у меня диагноз рассеянный склероз с которым живу с 16 лет ( но заболела уже в 13 лет, когда правая рука полностью онемела и я 2 месяца лежала в разных больницах, потому что врачи не понимали как это вылечить, а мрт тогда не было в 2005 году и точный диагноз мне тогда не смогли поставить). 

https://betalife.ru/encyclopedia/chto-takoe-rasseyannyj-skleroz Если вкратце это аутоимунное заболевание центральной нервной системы. Иммунитет атакует оболочку нервных клеток мозга, из-за чего они постепенно погибают. По EDSS имею 3,5 балла. 

Рассеянный склероз вылечить нельзя, но чтобы подавить его активность и препятствовать нарастанию нарушений нужно принимать ПИТРС(Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Я 10 лет делала уколы подкожно через день, потом повезло перейти на таблетки, благодаря которым мы с мужем смогли наконец-то переехать в Москву. С уколами это было крайне затруднительно, потому что хранить их надо в холодильнике,а транспортировать непонятно как и выписывались они раз в месяц. За таблетками я езжу домой раз в 3 месяца).

Когда поставили диагноз в 16 я охуела. Мне по сути сказали что жизнь моя кончена( В 2008 году рс еще не был болезнью «молодых и красивых» как его называют сейчас, тогда им болели люди за 30-40 лет. В своем регионе я была первой походу. Ну хоть где-то . Помню как врач, чтобы моей маме объяснить что это за болезнь и как с ней жить. принес 2 листа А4 с инфой и сказал что нужны тепличные условия жизни, без стрессов и тогда болезнь не будет быстро развиваться и я не окажусь в инвалидном кресле за лет 5-10. Тогда я просто просила какие-то всевышние силы дать мне дожить в более менее нормальном состоянии до 30 лет, а потом если не смогу сама себя обслуживать толком я покончу с собой, чтобы не обременять близких. Тепличных условий у меня в семье не было. Каждые выходные практически у меня дома был треш, предки бухали, орали ну и прочий пиздец.

На момент постановки рс я 8 месяцев встречалась со своим мужем(на тот момент парнем). Самым рациональным решением было бросить меня, потому что ну какое со мной будущее?! Однажды я могу слечь и за мной надо будет ухаживать, убирать и т. п. Но он слишком меня любил и был романтиком и человеком творческим, каким и остается по сей день, не рационалом ни разу. Если бы не он, я думаю совершила бы роспотребназор лет так в 20-25, настолько дома было невыносимо и будущее казалось абсолютно бесперспективным. И все это время только он боролся за меня и за это я люблю его больше всех на свете, ведь я всегда была в какойто полудепрессии и состоянии амебы. Многое изменило создание блога тут. Я правда решила попробовать измениться и в 2021 получилось прожить год так как я никогда не жила. Я стала лучше, не забивала на себя и много занималась покером. Ничего бы в 2021 году не получилось, если бы я случайно не нашла тренера по покеру, который теперь мне очень близкий человек и лучший друг какого у меня никогда не было. Не раз говорила спасибо, но скажу еще раз: « Спасибо что ты есть в моей жизни)) Без тебя я бы не была так счастлива сейчас»..

Каждые 3 года у меня было обострение болезни, во время которого немеет какая-то часть тела и еще всякие симптомы. Обострения снимают гормонами(декстаметазоном и еще каким-то препаратом). Поэтому я щас так мало сплю, это частая побочка от дексы. Предроследнее обострение у меня было в 15 году и вот сейчас. Было целых 7 лет ремиссии)) У меня всегда обострения случались на фоне сильного стресса. И конечно в конце февраля я очень боялась что весной меня скосит. Пила всякие лекарства, думала смогу предотвратить обострение, пила транквилизаторы чтоб не стрессовать. Не помогло)

В этом году о том что у меня обострение я узнала только сделав плановое мрт, на котором нашли 4 активных очага воспаления в мозге. Я охуела узнав результат, ведь главного симптома-онемения не было. Я просто где-то с конца весны стала хуже ходить, хромать немного на правую ногу( но это я думала из-за того что перестала йогой заниматься и меньше гуляла), у меня пропал аппетит и я похудела до 42 кг, много спала(по 9 часов) и все равно чувствовала себя оч уставшей . Я много думала когда же все началось и пришла к выводу что где-то 27 февраля, когда почувствовала небольшое онемение в мизинце правой руки, которое прошло само собой или с помощью цераксона(его после инсультов пьют, а я вот в таких ситуациях и просто для профилактики 2 раза в год по месяцу) не помню уже. В марте я начала спать по 9-10 часов, перестала норм есть и начала плохо чувствовать пальцами мышь и рука уставала(спасибо блогу, решила перечитать те посты и увидела). Но тогда я все списала на то что курю много. Где-то в июне появилась проблема с глазом, в нем было немного двоение и какие то цветные пиксели появлялись на секунду. Но я подумала что это с глазами чето и с рассеянным склерозом никак не связано и в июле уехала домой, чтоб сходить к окулисту и разобраться с этим. Короч что я поняла. Сломало меня на 3й день войны. Я то думала что сломалась и просто умерла внутри позже, где-то в апреле. Но нет.. Сломалась я быстро и организм начал самоуничтожаться)) Ебаный старик сука.По сути я полгода ходила с обострением, с очагами активными в голове и каждый день день мой мозг потихоньку разрушался.

Всегда считала рассеянный склероз своим клеймом. Ненавидела себя за то, что я просто есть и однажды стану обузой для мужа, просто порчу ему жизнь. Никогда практически не произносила название болезни, не обсуждала с кем-то кроме мужа(даже с родителями и друзьями на тот момент). Я просто делала вид что ее нет чтоли, чтобы никто не узнал что я болею, потому что я стыдилась диагноза рс и считала себя неполноценным человеком. Я все эти годы находилась в стадиях гнева, агрессии и депрессии которые сменялись время от времени между собой. Первый незнакомый человек, которому я рассказала о болезни был тренер по покеру. Я даже щас помню этот разговор, настолько это событие было невероятным для меня. Просто сказать кому-то что болеешь. Мы договаривались о времени следующей трени и я сказала что в обычное время не могу, так как мне надо в больницу на капельницу. Он мне пожелал скорейшего выздоровления. Я сказала что это невозможно) Меня спросили почему и я сказала что у меня неизлечимая болезнь. Спросил какая и я не называя слов рассеянный склероз,потому что произносить их просто не могла, пыталась коряво объяснить что за болезнь у меня. Когда я все это говорила мне было так стыдно и я думала что трень больше не будет никогда, потому что я больная и больше мы никогда не созвонимся. Но нет. Он отреагировал абсолютно нормально и трени потом еще были))

В этот раз лежать в больнице было классно. На 2й день моего пребывания ковид как-то пробрался в наше отделение и многих старых людей, которые лежали с чем-то не прям страшным и могли долечиться дома, начали выписывать. Так на 4й день моего пребывания мы остались вдвоем с бабулей в палате, а потом ее тоже выписали черех пару тройку дней и я гдето ночей 5-6 была одна в палате. Было заебись) Курить электронку можно было прям в палате, а не тока в туалете)) 

Потом наступило 30 августа. День, перевернувший мою жизнь и изменивший мое отношение к рс. Наступила стадия принятия и осознание того что я нормальный человек, просто плохо хожу и быстро устаю)

 Начался этот день с того что мне ужно было идти на фгдс в другое здание больничного комплекса по всратым дорогам. Меня сопровождала медсестра. Дороги там разбитые и мне было сложно идти. Меня шатало немного, сил в ногах не было и медсестра сказала "давай я тебя под руку поведу". И я согласилась, не испытав при этом стыда за то что что я такая! Пока шли она просто говорила со мной как с простым человеком, спрашивала какой у меня диагноз, как давно болею и т.п. Я у нее спрашивала как люди идут на такую работу, потому что они же знают что получать будут мало и т.п. 

Потом мы вернулись в палату и ко мне подселили молодую девушку, абсолютно здоровую на вид(до этого же всегда когда я лежала в больнице, со мной лежали девушки лет 25-28, которые либо уже не ходят, либо ходят очень плохо и только с тростью. Конечно я смотрела на них тогда в возрасте 16, 21, 24 и думала что за пиздец меня ждет впереди). Когда она зашла я немного расстроилась, смотрела недоверчиво и немного по волчьи. Подумала «Блять щас говорить придется, про себя рассказывать и курить в палате больше не выйдет». А она зашла спросила как зовут и спросила: «Вейпишь?». Я подумала "нифига мне повезло" и говорю "да")) Она такая «Отлично» и предложила свою сигу. Я оч удивилась такой щедрости незнакомого человека, но отказалась. Правда потом когда моя шкюдишка кончилась я брала ее) Мы довольно много говорили, она рассказывала про себя, а я про себя. 

Вообщем ей 22, с диагнозом рс 4 года. Живет обычной жизнью, работает, ходит в бассейн пару раз в неделю, ходит пешком на работу и имеет 3 татухи( это блять моя мечта, оч боялась че-то бить, потому что думала что таким образом можно спровоцировать обострение и получить нагоняй от врача из центра рс). Она сказала что все типа зажило за 2-3 дня и мастер сказал что рс ни на че не влияет. Так что зимой обязательно постараюсь набить то что давно хотела! Отец у нее судья и баллотируется в депутаты в нашем регионе  И на это я не испытала к ней ничего плохого. 

Я в ней увидела себя 20 летнюю и как бы сложилась моя жизнь, если бы у меня была нормальная семья и родители,которые мной интересовались и так заботились как о ней. Если бы было больше инфы о болезни в те года, о том что с ней надо жить как обычный здоровый человек,можно заниматься спортом и танцами. Мне же это все запретили делать тогда, потому что думали что может стать хуже. 

Вечером я вышла на улицу, чтобы мужу позвонить и пошла к скамейкам, а идти до них метров 500 плюс минус. Когда подходила, меня пошатывало и какой-то мужик незнакомый, мимо проходящий, спросил все ли в порядке со мной. Я как раз в этот момент остановилась чтобы отдохнуть и сказала: « Да, у меня просто рассеянный склероз». Я типа просто какому то левому человеку смогла сказать эти страшные для меня слова и испытала дикую гордость за себя. Он посмотрел на меня и сказал "вон там скамейки посидите". Потом мин через 5 он подошел ко мне, сел рядом и начал спрашивать как муж относится к болезни, поддерживает ли и спокойно ли мы живем. Я сказала что да)) Спрашивал про родителей, я рассказала немного про свое детство. Он говорил что нужно больше ходить и чето еще уже не помню, чтобы спастика ноги так не ебала мозг. Я прям офигела что он про это знает вообще. Пожелал всего хорошего и ушел.

"Странный день" подумала я)) Так много поддержки от незнакомых людей я никогда не видела. И теперь я как будто притягиваю таких людей. Когда уже выписалась и в какой-то день вышла немного прогулятся ,устала сильно ну и шла хромая на правую ногу. Поднималась к подъезду и какой-то мимо проходящий парень пожелал мне скорейшего выздоровления. Я если честно охуела, но успела сказать спасибо) А сегодня, когда ходила сдавать кровь(идти надо было целый 1 км, а это щас тяжеловато для меня) пришла опять хромая на правую ногу. Я уже подошла к кабинету, но забыла надеть бахилы и мне сказали взять их при входе. Я поковыляла к ним. И какая то девушка,видя что я иду туда, подошла первее и подала мне бахилы. Я не испытала стыда, хотя оч стремаюсь как хожу и просто испытала благодарность)

Все. Я приняла то что плохо хожу, люди это видят и не испытываю по этому поводу ненависти к себе. Я наконец-то простила себя за то что болею! Я просто приняла это. Теперь просыпаясь каждое утро первая мысль что я самый счастливый человек. Прост проснуться утром и понять что руки/ноги шевелятся такой кайф. Я как будто чувствую жизнь иначе чем раньше. Правда. Я просто ее прям чувствую внутри себя. Я больше не дэд инсайд  Я просто жива внутри!! И теперь хочу жить каждый день как последний, стараясь прочувствовать все, выйти в мир такая какая есть с походкой «пьяного» человека, не боясь косых вглядов и осуждения. Настало время начать самой бороться за себя, пытаться стать лучше ради тех кого люблю, чтобы они гордились мной 

С понедельника у меня начинается новый год)) Начинаю снова вести табличку свою любимую, возвращаюсь в покер, занимаюсь йогой, спортом, гуляю каждый день по 3000 шагов, играю в доту и буду надеяться что жизненное гсч будет на моей стороне и я смогу затащить монетку, потому что рассеянный склероз это такой рандом, никогда не знаешь когда проснешься и больше не сможешь встать самостоятельно.

LittlePig, ты молодец! И Муж настоящий Человечище! У меня тоже в наличии некоторые проблемы без вариантов их устранения и как показывает практика - всем окружающим на это плевать. (В хорошем смысле этого слова) Главное честно признать, что у тебя есть какие-то ограничения и большинство отнесется к этому с огромным пониманием и даже гиперопекой. Ждем возвращения в покерные ряды. Увлеченный человек - счастливый человек.  

Auscultare, спасибо 

Молодец что справляешься! 

7 лет назад, попал в больничку в инфекционку якобы с мененгитом, лечение не действовало, через 2 недели один глаз замер на месте, тогда поставили диагноз РС под вопросом. Начитался жути тогда конечно, но после нескольких МРТ и обследования в нейрохирургии поставили синдром Толлоса-Ханта. В любом случае, в памяти данное заболевание осталось очень пугающим, а ты молотком, ментально, свою болезнь ты уже победила! Держи хвост пистолетом!

Все будет нормас! Удачи в новом старте!) В йоге есть медитация ? Какраз вчера, смотрел какого то чувака, который говорил, что чтоб стать немного счастливей, нужно качать осознанность. Не загонятся прошлым, не загонятся будущим, а находится здесь и сейчас. Конечно я так не умею, но уже не раз слышал, о этом состояние осознанности, которое так все рекомендуют качать

Vanga,A8444, спасибо 

Не медитация отдельно по крайней мере у меня. А про осознанность слышала, но еще не погружалась в это. У меня даже книжка есть в отложенных на литресе.

LittlePig, держись бро  ,если надо треню дам. пищи в лс на изичах если что

Kazrich, спасибо)))