ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ САШЕНЬКЕ

Наткнулся вот на такие ресурсы и решил сделать хоть кокойнибудь в клад для ребёнка. Зная что тут понимаюшие люди есть.
Ссылки:
http://vkontakte.ru/club20493595
http://forum.materinstvo.ru/index.php?viewtopic=1203018
А вот и инфа:
На 23.10.10.СОБРАНО 64 234 €
2 512 910 руб (~ 58 713 €)
4 568,97 €
$1 332,72

НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 8 301,9 €
ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10

ОСТАЛОСЬ 5 ДНЕЙ.

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379161.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379172.jpg

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379326.jpg

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.

СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379259.jpg

ВЫПИСКА ИЗ ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379188.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379271.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379249.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379201.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379214.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379225.jpg

СЧЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ НА ПРОВЕДЕНИЕ ОПЕРАЦИИ
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1287581076//post-311698-1287659523.jpg
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1287581076//post-311698-1287659547.jpg

СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ


СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ПОПОЛНИТЬ счет в банке можно через банкомат сети Альфа-Банк, позволяющий пополнять счет, для этого необходимо знать только ФИО получателя и номер счета.
Адреса банкоматов (необходимо отсортировать их, выбрав "Пополнение счета по номеру счета"):
http://www.alfabank.ru/atm/moscow/

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968
ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал, как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков"
Тут находится видео, как класть деньги на Яндекс: http://vkontakte.ru/video-20493595_153098545

Карта Visa Сбербанк
4276 3800 5919 5680
Гаврилова Елизавета Леонидовна

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ВЕБМАНИ
R352058071023 рубли
Z149006349112 доллары
E157294280618 евро

Для переводов в Германии и Европе через немецкий благотворительный фонд "Еin recht auf leben"
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ)
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ)
VWZ: Aleksandra Gavrilova
В случае, если у Вас такого поля нет, то напишите мне в ЛС ваш аккаунт PayPal, сумму и дату перевода, деньги поступят на счет Саши.

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
КОНТАКТЫ ЛИЗЫ
Адрес:
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
Телефон
8-965-258-67-38
оператор "Билайн"

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Информация о Саше:
http://vkontakte.ru/club20493595 вконтакте
http://video.mail.ru/mail/antamir2/1422/1485.html видео на мейл.ру
http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khoch...2010-10-12-9868 письмо Президенту
Одноклассники - группа "Сашка"

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
БАННЕР ДЛЯ ФОРУМОВ
КОДЫ

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

аватарка 100х120
http://i075.radikal.ru/1010/b8/e8b39c9918cd.jpg
КОДЫ
http://forum.materinstvo.ru/index.php?viewtopic=1203018
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

НАШИ НОВОСТИ

БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА:
кто отвечает за форумы - уберите отовсюду, по возможности, номер телефона, на который можно отправить деньги.
СПАСИБО!!!

Наши действия на будущее:
На 23.10 назначена съемка ролика про Сашу
22.10 К Сашуле едет Leya с Лобни, везет питание, одноразовые пеленки, салфетки.

НЕ НАДО ПИСАТЬ В ФОНДЫ.На этой и следующей неделе Лиза и Мальвинка будет вести переговоры с теми фондами, которые откликнулись - плюс будем ждать ответов из всех других фондов. Излишек информации для них тоже не нужен.

21.10
Разместили информацию на эхо москвы http://www.echo.msk.ru/doc/719898-echo.html
http://www.youtube.com/watch?v=EoShWf0_gaI новое видео (слайд-шоу)
Состояние Саши стабильное, температура 37, приступов намного меньше, но по-прежнему каждый день. Дозировка препаратов увеличена в 3 раза, что губительно скажется на печени.
20.10
Получили новый счет из клиники Klinik für Neuropädiatrie http://www.schoen-kliniken.de Он составляет - 65 755,90€ - включая диагностику и операцию, при условии присутствия квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780€ клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать . Теперь общая сумма к собору ( с учётом переводчика) составляет - 72 535,90€ .
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/ Начинаем поиск волонтеров из округи, кто на месте сможет навестить (район München http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/kontakt/adresse/ )
ЭХО Москвы сегодня связались с Лизой.
19.10
Информация о Саше на твиттере:
http://www.paranoiac.ru/2010/10/ona-tozhe-...zhit/#more-3024
Ответ из КОМСОМОЛЬСКАЯ ПРАДВА, будут писать статью.
Информация о Саше появилась у Татьяны Лазаревой в ее ЖЖ вот ссылка! http://lazareva-tatka.livejournal.com/47740.html
По поводу АИФ и фондов - писали, посылали. Ждем ответ...
появился сайт http://sasha.this-my-site.ru/39f15.html
18.10
Пришел ответ из Русфонда – отказ
17.10
Лизе звонила девочка из центра в Москве, работающего с клиникой в Израиле - хотят провести бесплатную диагностику. Скорее всего на след.неделе будут какие-то подробности в этой области.
16.10 Народ смонтировал видео
http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpOHYQ...player_embedded
15.10
Саше очень плохо... Она не выходит из приступов. Лиза боится, что мы не успеем...
14.10
видео вконтакте: http://vkontakte.ru/video-20493595_152934106
13.10
Занимаемся поисками фондов:
Фонд Адреса Милосердия разместили информацию о Саше
http://www.admil.ru/miloserdie/needHelp/show/?newsid=391
Милосердие.ру нам отказали, фонд Святителя Василия Великого –отказ, русско-нем. Фонд – отказ, фонд в Голландии "Спасите русского ребенка" – отказ, фонд Life-line – отказ.
12.10
Пришел ответ из Фрайбурга . Что это их пациент .
Написали Медведеву http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khoch...2010-10-12-9868
Звонили с фонда Добросердие - отказ.
Фонд "Созидание" –отказ.
Саша после вчерашних приступов - опять с высокой температурой, 37,8, трясет
10 10
Послали запросы в восемь клиник (Bielefeld, Berlin, Bochum, Bonn, Greifswald, Vogtareuth, Erlangen, Freiburg)
7. 10 Ведется поиск другой клиники
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1286284144//post-311698-1286379416.jpg

Вот сама мама в контакте http://vkontakte.ru/id5730135

Милосердие.ру нам отказали, фонд Святителя Василия Великого –отказ, русско-нем. Фонд – отказ, фонд в Голландии "Спасите русского ребенка" – отказ, фонд Life-line – отказ.

Почему массово отказывают фонды?

Ну наверно это не комне вопрос. Возможно попробую маму к форуму подключить если свяжусь.

А можно еще вопросы

1.Зачем опрос и такой глупый, или это шутка такая жесткая ??
2.А лечится ли синдром Отахара?

1) Ну люди разные опрос чисто для меня.
2) Лечится
Вот ещё одна ссылка: http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=42740

enot @ 22.10.2010
А можно еще вопросы

1.Зачем опрос и такой глупый, или это шутка такая жесткая ??
2.А лечится ли синдром Отахара?

Я вот тоже не понял про синдром то. Последнее время стало столько страшных синдромов этих мелькать то и дело...

"Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению."

Честное слово я бы тебе ответил но сам я взяли инфо просто с форума. Поэтому я знаю ровно столько же сколько и вы. На форуме все помогают вот и решил внести свой в клад. Возможно мама тут на форуме тоже появится скоро.

Операции в Германии стоят каких то невменяемых денег. Сколько я не видел сборов, меньше 100К евро не было. Этот вот на 70 это первый на моей памяти.

Кстати а в РФ никто не проводит подобные операции?

Кстати а в РФ никто не проводит подобные операции?

нет . да и за рубежом это считается очень малым шансом помочь ребенку

enot @ 22.10.2010
нет .

А как ты узнал?

Stepkin174

опросик бы убрал !! как то не очень он красиво смотрится, тем более ты просто скопировал инфу с другого форума и толком ничего не знаешь !

Mad-Revolver @ 22.10.2010
А как ты узнал?

были пересечения

enot @ 22.10.2010
были пересечения

Полагаю это и есть причина отказов фондов. Видимо считают случай безнадёжным.

Mad-Revolver @ 22.10.2010
Полагаю это и есть причина отказов фондов. Видимо считают случай безнадёжным.

Возможно мне тоже так кажется. Нашёл вот это Синдром Отахара – одна из редких форм ранней эпилептической энцефалопатии с характерной клинической симптоматикой в виде грубой задержки развития, приступов серийных инфантильных спазмов и паттерном «вспышка – угнетение» на электроэнцефалограмме (ЭЭГ).

Цель работы: описать и сравнить три случая синдрома Отахара (СО). С 2003 г. по 2006 г. в психоневрологическом отделении Тушинской Детской Больницы наблюдались трое больных с диагнозом «Синдром Отахара». Во всех 3-х случаях отмечались общие признаки ранней эпилептической энцефалопатии: дебют до 2 мес. жизни, серийные тонические спазмы, сочетающиеся с миоклониями различной локализации и сложно-парциальными пароксизмами, глубокая задержка развития, супрессивно-взрывной паттерн в картине ЭЭГ. Данные нейровизуализации: у одного ребенка - порок развития головного мозга в виде агенезии мозолистого тела, аплазии червя мозжечка, внутренней гидроцефалии, порэнцефалической кисты в правой лобной доле в сочетании с лакунами на глазном дне (синдром Айкарди); у второго ребенка - атрофия лобных и височных долей, заместительная вентрикуломегалия, у третьего ребенка - микрополигирия. ЭЭГ: во всех 3-х случаях наблюдался паттерн «вспышка – угнетение» независимо от периода сна и бодрствования. Всем больным была назначена базовая терапия: Депакин (до 60 мг/кг) + Синактен-депо (по схеме 0,1 мл/сут с повышением 1 раз в 3 дня до 0,5 мл/сут). Под влиянием терапии через 2 недели наблюдалось урежение приступов в двух случаях более чем на 50%, в третьем случае - без значимого эффекта. У всех пациентов в структуре приступов количество инфантильных спазмов уменьшилось, стали преобладать сложнопарциальные пароксизмы. Далее медикаментозные схемы были разными: в 1-м случае использовались в разных сочетаниях Депакин, Карбамазепин, Ламиклал, Дифенин; во 2-м - Депакин и Бензонал; в 3-м - Депакин, Клоназепам, Фенобарбитал, Суксилеп. Дальнейшего снижения количества приступов, динамики в моторном и психоречевом развитии не отмечалось ни у одного из больных. Два пациента наблюдались в катамнезе: один ребенок в течение 3 лет, другой – в течение 6 месяцев. В обоих случаях СО трансформировался в мультифокальную эпилепсию. Сохранялись сложно-парциальные приступы, динамика в развитии отсутствовала.

Заключение. Синдром Отахара – недостаточно изученное заболевание с высокой резистентностью к противоэпилептической терапии. Лечение больных СО - одна из неразрешенных в настоящее время проблем детской неврологии. Прогноз для выздоровления неблагоприятный.

Mad-Revolver @ 22.10.2010
Полагаю это и есть причина отказов фондов. Видимо считают случай безнадёжным.

вот так же почти было и отвечено знакомы, либо вы очень богатые и будете тратить большие деньги на поддержание жизни в ребенке либо смиритесь !

enot @ 22.10.2010
вот так же почти было и отвечено знакомы, либо вы очень богатые и будете тратить большие деньги на поддержание жизни в ребенке либо смиритесь !

Да уж (( беда (( Тяжело расставаться с надеждой, иногда практически невозможно

Вот это и называется ЖОПОЙ, а не то что у нас риверы не доезжают !

Хотел как и большинство просто закрыть тему, но мне не нравится тенденция, почему мы должны помогать совершенно незнакомым людям? Одно дело, кто-нибудь из покерного сообщества или его родственники нуждаются помощи, а помогать всему миру, это как то странно

Твоё право