Кто не стучится - тому не открывают.

У меня есть мечта, она довольно сильно отличается от других. Это полный бред для обычных людей. Большинство людей не думают, что об этом можно мечтать.
Мечта встать, по крайней мере, на несколько минут, попинать мяч на футбольном поле, идти держась за руку человека, который мне нравится, в теплый летний вечер.
Ну, а затем можно и обратно, в инвалидную коляску... 

Здравствуйте, дорогие друзья, игроки в покер! Прежде всего, я хочу извиниться, за то, что обращаюсь к вам и рассказать небольшую историю о себе.
Меня зовут Назар, мне 19 лет. Я из Украины. Мои увлечения: футбол, покер, биатлон, психология и философия. Иногда я пишу статьи. Это скорее даже статьями не назвать, скорее то, что мучает меня ночами и не дает спать. Также я люблю петь. Так случилось в моей жизни, что я не в состоянии двигаться сам. Я не могу ходить. Я родился здоровым мальчиком, начал ползать, ходить. Но, в возрасте 1 год и два месяца, я был вакцинирован против кори и полиомиелита и я перестал ходить. Врачи сказали, что иногда так бывает, и мы должны подождать месяц, два, пять, 1 год, 8 лет. И оно пройдет ... Вот уже 19 лет, как «проходит». Болезнь тяжелая и она встречается только у одного человека на 100000.
Болезнь называется - спинная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Эта болезнь является смертельной. http://www.eurolab.ua/encyclopedia/Neurology.patient/7801/ - вот, кстати, ее описание. Люди с моей болезнью не живут долго. Это может быть один день или месяц, или может быть 5 лет. Мне трудно дышать, сидеть, лежать. Я пытаюсь заниматься, поднимать гантели до 1 кг по крайней мере пару раз. Хоть и помогаю себе другой рукой при этом.
Из-за слабых мышц у меня ко всему этому еще есть сколиоз в очень тяжелой форме.
В 7 лет я пошёл в школу... Первые четыре класса меня носили в школу, пока учеба проходила в одном классе. После 4 класса перешел на учебу на дому. Проучился 2 года. Все годы учился хорошо, заканчивал на «отлично». Принимал участие в олимпиадах по математике. Но, когда пришлось переходить в 7 класс, врачи сказали, что не дадут разрешение на учёбу. Нужно было купить справку. Но денег не было, и справка не была куплена. Так я закончил учебу в школе. И это то, о чём я жалею больше всего в своей жизни.
Потом, достигнув 18-ти лет я получил инвалидность — 1 группу-а «Без разрешения работать». Получается, государство на тебя плюет, так ещё и ты сам себе не можешь помочь по закону.
Раньше я никогда никого ни о чем не просил. Даже в больнице, после того как я перенес две клинические комы. Когда я попал в больницу с пневмонией, и врач сказал мне, держа за руку: "Мы сделали все, что могли, дальше надейся на себя и на Бога", я не просил врачей, чтобы они боролись за меня. Я боролся сам, но теперь болезнь прогрессирует всё больше. Я понимаю, что таких людей как я, - миллионы, и, не одному мне нужна помощь. Есть на много страшнее болезни. И я на самом деле счастливый человек. Да, я не хожу. Да, я не могу пойти открыть двери, когда дедушка возвращается с работы. Да, я не могу сам себе приготовить кушать. Я не могу подойти и обнять дорогого мне человека. Да я обслужить себя не могу, в конце концов. Но, я могу многое другое: я могу видеть, слышать, чувствовать, любить. Я могу говорить, я могу писать, хоть и дается мне это очень тяжело. Но я ценю то, что имею. Да, я прожил не так уж и много - 18 лет, вот через две недели будет 19. Да, мне тяжело дались эти годы. Перетерпел разные боли, эксперименты врачей, которые кормили надеждами и отбирали последние копейки. Но блин это же 19 лет! Я смог! Огромное спасибо людям, которые помогают мне в этом. Это моя бабушка, дедушка и крёстный отец. А врачи говорили всего лишь 3 года…
А ведь и вправду есть люди, которые еле успели родиться и сразу умирают. Они даже не узнали как произнести слово - «Мама»…
В начале января этого года мне повезло наткнуться на джипси. За это недолгое время я познакомился с очень хорошими людьми. Это Лика Герасимова, Михаил Карпов, "S.Rebaychenko", Антон Макиевский, Таня Бараусова, Тима Векшин , Анатолий Филатов, sannyhawaii которая мне и помогла найти в себе силы и написать этот пост. И много других хороших личностей. С некоторыми я по сегодняшний день общаюсь, мне эти люди очень помогли. Кто-то финансово, кто-то просто морально меня поддержал, духом. Так получалось, что я дважды болел за эти 3 месяца. И меня эти деньги в какой-то мере спасали. Я покупал лекарства, чтобы не допустить воспаления. Так как мне уже четвертый месяц не выплачивают пенсию. А совсем недавно, недели три назад, я познакомился еще с одним пользователем из Джипси, это - Ярослава.
Я увидел её тему и решил в "вконтакте" просто написать пожелания о скорейшем выздоровлении её Мамы. В общем, через полчаса мы уже с ней общались в скайпе, и она уговорила меня бороться за себя и отправить ей историю болезни в электронном виде. Она сказала, что попытается что-то узнать, лечится ли это, или правда - смертельно. Ведь медицина не стоит на месте. Я не встречал таких добрейших душой людей в своей жизни как у вас, на форуме. Покерное сообщество очень дружное!
Я сам очень люблю покер, умею играть в различные виды покера. За исключением китайского ;) Больше всего мне нравится классический Texas No Limit hodem, MTT Мне нравится эта игра. Я регулярно смотрю различные видео, читаю книги о покере. Мой любимый игрок Даниэль Негреану. Мне нравится он как человек, его чувство юмора и, конечно, его манера игры. Дойл Брансон - большой пример для меня, как надо бороться с трудностями всю жизнь. Фил Хельмут, Джонни Чен, Фил Айви, Крис Манимейкер, Фил Лаак, Дэн Смит, Майк Макдональд и многие другие.
С наших же, форумчан всегда смотрю стримы Ивана Димидова.
Через клиент слежу за Максимом Лыковым, Михаилом Карповым, Димой Демьяненко, Романом Романовским и другими. Нравится как дискутирует и объясняет Михаил Семин с Ильей Городецким. 
Покер - для меня это удовольствие, особенно в зимний период. Я в это время ограничен в общении. Я не выхожу на улицу около 6 месяцев. Мне противопоказано болеть. Т.к. любое заболевание для меня может закончиться воспалением. А воспаления - это шансы на жизнь 50на50. Врачи сразу говорят, будьте готовы ко всему.
Я очень хотел бы, чтобы покер стал неотъемлемой частью моей жизни. Я мечтаю стать плотным регуляром, я понимаю что это для меня единственный шанс в жизни заработать деньги. Я понимаю что в покере нужно так же пахать, работать над собой, контролировать и мыслить. Мне нравится этим заниматься. Рад был бы помощи со стороны регуляров, чтобы поделились каким-то опытом, чего-то научили. Я люблю учиться.
У меня есть три самые главные мечты-цели на сегодняшний день:
1 - купить инвалидную коляску. Цена - ???...
2 - сыграть когда-либо в живом, в оффлайновом турнире. Правда не знаю, выполнимо ли это из-за моего физического состояния - я руками очень плохо владею. И не смогу обращаться с фишками. Но, тогда хотя бы просто посмотреть, почувствовать атмосферу.
3 - самое заветное и сложно выполнимая цель - сделать операцию на спине в Израиле. Операция стоит больших денег. Точной информацией пока не владею. Ждем с Ярославой ответа от профессора. Но, я когда-то обращался с этим вопрос и получил ответ что операция с обследованием будет стоить около 75 тысяч долларов. Речь идёт только об операции на спине. Болезнь моя здесь не затрагивается, судя по всей информации которой я обладаю, болезнь не лечится. Хоть я и надеюсь, что это не правда. 
Хочу сказать, что когда я познакомился с Мишей, он мне предлагал, что давай фонд попробует тебе купить коляску. Я тогда отказался. Мотивируя это тем, что кому-то эти деньги пойдут больше на пользу, кому-то они нужнее.
Но когда я сел во вторник в свою старую коляску, и поехал по просьбе соседей починить им компьютер, я попросту на смог выполнить эту работу за один раз. После часа настройки пк, мне пришлось там же у них лечь на кровать и отдохнуть минут 15. Потом, доделав все до конца и вернувшись домой, я увидел рану на ребрах с левой стороны (на ту сторону у меня искривления спины), которую натер до трубы в коляске. Я понял, что очередная зима ударила по мне, и болезнь дала о себе знать опять. Поэтому и хочется сделать операцию на спине. 
Я понимаю, что шансы невелики, что это огромные деньги, да и спину полностью не спасти. И сама операция тяжелая. Но, это шанс облегчить мое состояние. И, по крайней мере, я решил попытаться заработать эту сумму самостоятельно, чтобы все-таки сделать операцию. Я получил свой шанс, мне ребята помогли с БР и я начал играть микро-лимиты. Получалось вроде неплохо. Было несколько итмов более 100 долларов. Я хотел хотя бы выиграть на коляску для себя. Я попробовал, я старался, но с первого раза у меня не получилось…
В общем, друзья, те, кто меня уже знает, с кем я общался до этого, и те, кто мне уже помогал, они ничего здесь нового, для себя, наверно, не прочитают, а возможно и прочитают…
Я просто попытался открыть себя для вас - вы прочитали маленький...крик души, наверно…
Я никакой не мошенник, не лудоман. Когда я решил попытаться достичь своей цели, я жестко залимитил себя на всех румах. Поставил разрешения играть только в МТТ, Кэш заблокировал на год. Я даже перевод средств другому игроку заблокировал. И, когда я захотел передать то, что у меня осталось в фонд – пришлось, сначала, отправлять на тилт, а потом Мише))
Я ничего не прошу конкретно, никакую сумму определенную. Я вам рассказал о себе, а решать уже вам, помочь ли мне, чем помочь, поверить, или нет.
Я прекрасно понимаю что никому деньги не даются легко, тем более в покере. Это бессонные ночи, потраченные нервы и многое другое. 
Я буду рад любой помощи от вас. Будет ли это материальная помощь или просто моральная. Простая поддержка.
Я буду рад с каждым увидеться, обняться, пообщаться при возможности. Есть телефоны, скайп, вебкамера.
Может быть, кто-то имеет какие-то связи с нейрохирургической клиникой, врачами. Я хочу знать: верно ли, что болезнь не лечится? В общем, я буду рад любому сообщению. А моя благодарность всем тем, кто мне помогал на протяжении этих трех месяцев, неописуема словами.
Как говорит моя знакомая: «Кто не стучится — тому не открывают».
Мой пост к вам где-то на таком этапе:
Я — тук-тук.
Вы — Кто там?
Я — Меня зовут Назар
Вы - …
А открывать двери, или уйти — это уже решать вам.
Еще раз благодарю всех вас за ваше внимание, что нашли время, и по крайней мере прочитали мое обращение к Вам.
В конце я напишу свои ники в покерных румах, и добавлю некоторые из моих фотографий.
Так же предлагаю вам послушать мое исполнения песни группы Би-2. Я их большой поклонник. Им же в свою очередь понравилось и они пригласили меня на свой концерт 17 апреля во Львове. Надеюсь, что состояние здоровья и погодные условия разрешат мне побывать на первом живом концерте в моей жизни.
Спасибо и еще раз извините.
С уважением, Назар.

Все актуальные реквизиты. 

888poker - raikkonenkim

Pokerstars - raikkonenkim
 

ggpoker - nazarirazan@gmail.com 

Party Poker - raikkonenkim (Имя и Фамилия - Nazariy Husakov)

Titan Poker - raikkonenk (mail который вводить при передаче - boatengmilan@mail.ru )

Webmoney - Z400744316238, U129780629731

Skrill - husakovlyubov@gmail.com (старый nazarirazan@gmail.com заблочили около года назад, когда началась эта волна банов)
 

Neteller - pokerproukraine@gmail.com

paypal - razan@hotpoint.org.ua 

 

payoneer - nazarirazan@gmail.com 

monobank - 4441114427978869 гривна

Укрсиб гривна: 
4073626208249876 ФИО Husakov Nazariy Olegovich
Гусаков Назарій Олегович
Если по реквизитам:
IBAN - UA413510050000026207808999847
Название банка «АТ УКРСИББАНК»
МФО 351005
ИПН 3443017794

UPDATE 21.12.2013

16.12.2013 Дневник из раздела "Поговорим за жизнь", переехал в "Дневники около покера".

Интересные посты, рассказы.

1) Когда я был маленьким
2) Понимание вещей, без действий - ничего не стоит
3) Инвалид - такой же человек как и всё остальные люди
4) Песни в моём исполнении
5) Рак - не смерть
6) Старенькие люди
7) Цена возможностей...
8) Почему...?
9) Песни, продолжение
10) Покерные результаты#1
11) Благодарность
12) Благодарность#2
13) Покерные результаты#2
14) Покерные результаты#3
15) Собаки
16) Вывод средств
17) Престиж
18) Песни, продолжение#2
19) Первая поездка в Италию, фото
20) Почему я выбрал МТТ дисциплину
21) Работа инвалида в Украине
22) Иди за своей мечтой
23) Отношения родителей и детей
24) Сумма сбора средств по состоянию на 25.11.13
25) Взгляд отца
26) Новогодняя сказка
27) Новогодний пост. Успехи за 2013 год
28) Немного моей жизни. Ну, как немного...:)


Лечение.


1) Компьютерная томография
2) Компьютерная томография, результат
3) Поездка в Мед-Институт
4) Анализ Креатинфосфокиназа
5) Покупка противопролежневой подушки

Ситуация с коляской.

1)Львовская коляска, стоимостью в 3000$
2)Львовская коляска, продолжение

BI_2_ROKN_ROL_NAZAR.mp3 (11 мегабайт) Кол-во скачиваний: 2034
N.Razan - Мой Рок-Н-Ролл

NAZAR______2_______________________.mp3 (7 мегабайт) Кол-во скачиваний: 1986
N.Razan - Реки Любви

NAZAR_.mp3 (10 мегабайт) Кол-во скачиваний: 2070
N.Razan - Молитва

Привет, джипси. 

 

Изначально я думал: продолжить этот дневник, или создать заново, совсем новую ветку.  В итоге подумал, что засирать форум не стоит и если есть уже готовый дневник -  продолжу в нём. 

 

Недавно мне исполнилось 27.  27(нихуя себе) лет. И тут сразу вы наверное заметили разницу в подаче текста от меня 5 лет назад, и меня сегодняшнего🙂 да, теперь, если я захочу написать не совсем красиво - я напишу не совсем красиво. 

 

Про своё состояние я в этом посте писать сильно не буду, тк вряд ли кому-то сильно усралось  сходу про то, что я почти нихуя не могу, но это на первый взгляд 🙂

 

За последних несколько лет было много всего: от работы социальной, до работы в navi. От попытки создать «социальное такси» до встречи с мэром и местными депутатами.  Но всё это не то, ради чего стоит быть. 

 

Никому, на самом деле, не нужно твоё жертвование и какое-то отстаивание идей.  Когда ты жив и у тебя есть деньги, связи, да хоть что-то - тебе целуют жопу.  Раскидывают красный ковёр тебе под ноги, а в моём случае под колёса 💪

А когда умрешь - обычно вспоминают на 9 день на 40-й да и хватит.  Так вот, я бы хотел оставить после себя что-то, что будет вспоминаться и на 40-й и на 400-й, и на 4000.  Для этого мне нужно жить, а чтобы жить, мне нужна поддержка финансовая. Любая. от 10$ до 10.000$(наивный)🙄

 

Но я бы хотел, чтобы это не была тупо помощь, а ваше спасибо для меня в денежном эквиваленте. 🙂

 

Все те интервью которые я дал за последних 2 года или появлялся в эфирах телеканалов(украинцы могли видеть меня), я постараюсь  найти и вставить в этот или следующие посты.  Они, к сожалению, только на украинском, но вы в любое время суток сможете меня спросить отдельно здесь про всё, что вам интересно: от секса у человека с инвалидностью, до смерти.  Уверен, есть немало людей, у которых миллионы, но он ни разу не думал о том, каково это не поднять телефон со стола.  И это нормально.  Ему нахрен не нужно об этом думать 🙂

 

Я буду рад быть полезен вам просто в общении про киберспорт (кс), про нави, про снукер, про теннис.  Просто про социальную жизнь.  Просто про жизнь.  Возможно, в будущем, я смогу принимать участие в каких-то подкастах для ДТ.  В общем, я за любой движ.  За движ, которым я смогу быть полезным вам, а вы - мне.  А сейчас я хочу сказать спасибо тем, кто независимо от дневника мне время от времени помогает.  Это Миша, Вадик, Илья, Денис, Дима, Рома и ещё один человек под именем Николай, не буду говорить кто конкретно, тк возможно эти люди этого совсем не хотят.    

 

Спасибо, что вы со мной, тк из-за этого и я с вами.  💛 

 

Всем остальным также спасибо за помощь в прошлом (вашу щедрость я не забыл) и заранее спасибо за помощь  в будущем.

 

 

 

Кто не стучится - тот не стучится. А я постучу!

 

P.S. Также буду очень признателен, если вы поделитесь этим постом с другими.

 

UPD. Все актуальные реквизиты. 

 

 

 

 

 

 

Некоторые интервью 

 

 

Не словом, а делом. Я смог!
Всем спокойной ночи, друзья.

Завтра выложу несколько интересных раздач.

Привет. 

Я всё не теряю надежд на то, что общими усилиями мы сможем дойти до поставленной цели. Цель 5, лучше 6 месяцев препаратом эврисди. Один месяц - 25к$ препарат - 20(со скидкой), 5к$(эту часть мне помогают) - ежемесячная поддержка. 

6 месяцев это минимальный срок, который я прошу чтобы хотя бы немного улучшить своё состояние. (есть документ от врача при надобности). 

Конечно, его принимать нужно постоянно, всю жизнь, но стараюсь смотреть  на ситуацию более трезво и понимаю, что всю жизнь никто меня поддерживать ежемесячно такой суммой не будет. Пока что я принимаю его две недели и уже чувствую улучшения. Поначалу была температура и пульсировала шея и руки. Упал пульс, обычно всегда был 120-128, сейчас 95-105. Уровень кислорода с 92 поднялся до 97


Есть товарищ, который живет в Дании. Его ребенок - ему 14, принимает уже два года. Парень даже начал вставать немного на ноги. Конечно, ни про какое «вставать» я не думаю, а просто чтобы легче жить. Спать нормально, а не просыпаться каждый час потому что надавливает собственное тело. 

Кушать. Дышать. Разговаривать без сложности. Жить. 

Возможно кто-то из вас сможет откатать какую-то благотворительную сессию для меня. Возможно разместить на стриме инфу. Возможно рассказать регам или помочь финансово. Любая помощь - помощь. 
 

Я не готов сдаться. Мне кажется, я ещё не сказал своё последнее слово, и у нас ещё впереди много миссий. Ещё надо вколить и посмотреть ривер:)

Огромное спасибо игрокам, которые не хотят афишироваться и помогают мне тянуть этот ривер. Это известные люди в комьюнити. Двое из них поддерживают меня регулярно на протяжении последних 2-3 лет, благодаря им я осиливаю ежемесячную поддержку. 

Спасибо тем, кто перевел мне на 2 месяца поддержки  препаратом. Один из них это тот же человек что и поддерживает меня регулярно. Это бесценно. 

 

Спасибо другим игрокам, которые поддерживают время от времени.

Спасибо Джипситиму, что помогает и освещает мою борьбу. Иногда просто слово может быть важнее денег. Спасибо!


Реквизты, куда можно переводить:



старзы - raikkonenkim

ggpoker - nazarirazan@gmail.com 

pokerOK  мне помогает собрать Миша Семин - mikleler@gmail.com ( ВАЖНО: пожалуйста, пишите мне дополнительно в личку или в телеграмм @nazarirazan что вы перевели Мише. Чтобы Миша не путался)



крипта - TASfTtWmqKJZCfTZTGZMnc5nqPz9179Vwu (trc20) 



0xF9676d4B307697A6CBDF89C1f5063C1ddFe56B39 (erc20)





Другие реквизиты в случае надобности - напишите, пожалуйста, в личку.

Я вот так лежу себе, думаю об этом всем. Благодарю вас всех в мыслях.
Но я вам забыл главное сказать, во всей этой истории моей.
Возможно это никому и не интересно.
Но, я не падаю духом. И, я надеюсь найти человека в своей жизни, который примет меня таким, какой я есть. И я смогу продолжить свой род и стану счастливым отцом. Вот так, друзья.
Спокойной ночи!
Спасибо!

Да нет, чёрт побери! Я всё же могу!
Это должно было свершиться. После "заливной рыбы" на старзах, которая длиться уже на протяжении недели. Иначе, я бы потерял веру в себя и в свои силы опять.
Теперь в душ, зарядка и гулять.
Всем до вечера!

Болезнь побеждена.
Температуры уже нет, осталась слабость. Потерял ещё немного в силе, хотя, казалось бы, куда ещё больше.
Тяжелее двигать головой, шея стала слабее.
Но, ничего. Справлюсь.
Остался кашель, ещё надо откашливать. И самое главное, беречь себя в ближайшее время. Не пить холодного, смотреть, чтобы не продуло. Ну, впрочем, беречь себя надо всегда.

Болезнь далась тяжело, был момент, когда руки опустились. 40 температура, сил нет, кашлять надо, а руки опустились. Но, благодаря поддержке и вере родных и близких, я взял себя в руки. Хоть и тянуло на сон, но я сел и кашлял. Это, наверно, был самый тяжелый день. Температура упала до 35.9.

Всем спасибо большое за поддержку! Отдельное спасибо SergoID, он всегда спрашивал как я себя чувствую.

Всем привет.
Вчера поздно ночью смотрел передачу, о заболевании рак. Рак это смерть. Большинство людей думает именно так, когда они от врача слышат этот диагноз. Но это не так. Рак людям подает некое, чем хочет сказать, что ты жил не так. Ты не ценил жизнь, не пытался жить каждую минуту как последнюю. Ты не дорожил ею. Эта болезнь хочет изменить человека в лучшую сторону. Но никак не убить человека.
Я себе вчера ночью опять думал. Так у меня бывает часто. Я сплю плохо, поэтому у меня есть время на мысли ночами.
Я себе думал, а для чего же тогда мне послали такое испытание? Вроде до 1 года и 2 месяцев я сильно и испачкать свою жизнь не мог.

Для чего я всё это говорю.
Я вчера в теме Миши (mwnnj)
Прочитал об аварии девушки Анны.
Да и я уверен, что на форуме джипси есть так же много людей с проблемами. Или это физические, или какие-то бытовые, жизненные.
У каждого свои проблемы. Для кого-то проблема, что у него нету жены, девушки. Он думает что ему не везет в жизни, что он неудачник. У кого-то, например, проблема что у него нету денег. У него желания быть богатым, влиятельным, известным.
Зачастую, у людей рано или поздно опускаются руки и он идёт или " в стакан" или ещё хуже.
Друзья, какие бы у вас не были цели, первая цель которая должна быть ежедневно перед Вами, это увидеть завтрашний восход солнца. Открыть глаза, и увидеть мрачный потолок вашей квартиры. Вот она, главная цель нашей жизни с который мы должны засыпать каждый день. И только потом идти к остальным целям. У меня такая цель уже на протяжении 19 лет, если брать то, когда я начал это понимать, то уже лет 10 как минимум.
Я помню, как у моей подруги был рак. Я ездил к ней с её отцом, я её просто брал за руку обнимал и целовал. И для меня абсолютно было неважно, чем она больна и что у неё на тот момент не было волос. Для меня она была здоровая. Она улыбалась, смеялась, хотя бы этих несколько минут.
Я привык жить так, как я живу. Мне часто говорят, ты болен. А я в ответ удивляюсь. Нет, нееееееееетттт. Я здоров. Я просто не совсем такой как все. Больной я тогда, когда у меня пневмония. А так я здоров.
Возможно кто-то скажет. Ты дурак что ли? Ты же не ходишь. А кто им сказал, что я не хожу? Я хожу, во сне. Да, это бывает редко, и как-то очень странно. Как будто я маленький) наверно, как ходил криво в годик, так оно и запомнилось.
Я научился радоваться тем солнечным утрам, что я Вам говорил двумя строками выше.
Возможно, мой блог на джипси не такой интересный как остальные. Я не пишу о каких-то поездках в разные страны мира. Я не анализирую и не выкладываю какие-то раздачи из покера, да и по-сути не играю в него последнее время.
Я пишу о том, что у меня происходит. А происходит меня почти одно и то самое. Но я очень рад. Я не боюсь смерти. Я очень люблю жизнь, но и смерти не боюсь. А для чего её бояться, если я на протяжении уже многих лет с ней рядом. Мы с ней уже как друзья.

Я надеюсь, что этим постом донес до Вас весь смысл этого поста. И зарядил хотя бы маленьким позитивом и верой на весь день.
Хорошего всем дня!

View this post on Instagram

 

 

Привет!

 

 Наверное, не многие из вас знают украинский на таком уровне, чтобы понять всю суть по видео, но я напишу приблизительный текст, который говорю, на русском. Этой идеей я живу уже второй год, но на этот раз я не имею права сдаться.  Уже задействованный слишком много людей: город, музыканты, журналисты.  На данный момент за этих 10 дней собрали около 2000$.  Конечно до цели ещё далеко, но начало положено. 

 

 

 

 

Если вы хотите  меня поддержать лично или проект  - напишите, пожалуйста, любые реквизиты дам. Или, может, кто-то захочет сделать благотворительную сеесию или стрим. Я за любую коллаборацию! Мне будет приятно и гордо вспоминать в интервью, что покерное коммьюнити стало частью этого пути. Частью меня.

 

Спасибо!

Привет, Джипси!

На связи снова Назар. Обращаюсь к вам за помощью и, надеюсь, что этот пост увидит как можно больше людей и, быть может, мы общими усилиями сможем продлить и облегчить мне мою личную войну. Войну с болезнью СМА. 



Кратко про меня, кто не хочет читать с самого начала. Мне 28, я со Львова, и у меня тяжелое, генетическое заболевание, которое называется СМА(спинальная мышечная атрофия). Для поддержания своего состояния, которое постоянно ухудшается, мне нужно много денег. Регулярно. 



Благодаря покерному коммьюнити, последних несколько лет я смог поддерживать своё состояние и «тухнуть» не так быстро. Чтобы вы больше понимали моё состояние, я приложу последнее текстовое и видео интервью со мной. Видео и текст на украинском, но хоть так. 




если кратко, то с каждым годом все хуже и сложнее: телефон со стола сам не подниму, бутылку с водой 0.3 тоже. Вилку и ложку - сложно. Судороги в шее и области языка-горла. Иногда бывает сложно дышать и призодится использовать помощь. 




Подумаете, овощь? Нахрена ты рыпаешься…



возможно. Но уж сильно ещё хочется жить, творить и любить. 


Для СМА второго типа(у меня такой), кроме регулярной помощи физио, массажи, уколы, капельницы, реабилитации и тд возможна поддержка сиропом. Другие варианты мне не подходят. Во-первых они ещё дороже, во вторых просто невозможно поставить порт в спинной мозг из-за сколиоза. 






Сироп мне нужно пить всю жизнь, но я прошу поддержать насколько это возможно. Минимум нужно 5-6 месяца, для того чтобы сироп: « корректирует сплайсинг SMN2, сдвигая баланс с исключения экзона 7 на включение экзона 7 в транскрипте мРНК, приводя к образованию функционального и стабильного белка SMN. Таким образом лечит СМА путем увеличения и сохранения уровней функционального белка SMN.»



Один месяц для поддержки СМА включая лекарство - 25к$. 5 из них, ежемесячно, благодаря двум игрокам, один из России, второй из Беларуси , и работе в Natus Vincere я покрываю сам. Спасибо двум игрокам из России, одной девушке и парню, они перевели 15к, спасибо парню из Беларуси, и Саше Симплу из Нави. поэтому, на 2.5  месяца есть.  Остальное я бессилен. 

 

Предела в сумме сбора нет. Сможем собрать на 7 месяцев - я буду только рад, что я смогу больше и дольше обеспечить свою поддержку. Но минимум нужно 5-6 месяцев, чтобы почувствовать эффект препарата. 

Друзья, мне эти деньги нужны не на лакшери жизнь. Я живу в обычной хрущёвке. На 5 этаже. В доме, в котором благодаря моим инициативам и обращениям два года назад поменяли лифт на новый, сделали пандус и дорогу. 




мне они нужны для жизни. Недолгой, все-равно, но жизни. Помогите, пожалуйста! Поделитесь этим постом в ваших конфах, покажите хайроллерам. Надеюсь, у нас получится. 



Реквизты, куда можно переводить:



старзы - raikkonenkim

ggpoker - nazarirazan@gmail.com 

pokerOK  мне помогает собрать Миша Семин - mikleler@gmail.com ( ВАЖНО: пожалуйста, пишите мне дополнительно в личку или в телеграмм @nazarirazan что вы перевели Мише. Чтобы Миша не путался)



крипта - TASfTtWmqKJZCfTZTGZMnc5nqPz9179Vwu (trc20) 



0xF9676d4B307697A6CBDF89C1f5063C1ddFe56B39 (erc20)





Другие реквизиты в случае надобности - напишите, пожалуйста, в личку. 




текстовые и видео интервью:

 

 

 

 

Только что пришёл домой.

Сегодня побывал в барах, и посмотрел изнутри, как это всё происходит.

Всё это началось в 21:00 по СЕТУ.

Сначала, я поехал в один бар с Массимо.

Первым делом познакомились, сел(въехал) за стол, и сразу пошли вопросы, т.к. знали, что я из Украины.

Первый вопрос был как оно тебе, в Италии? Где для тебя лучше? Я, соответственно, сказал правду. Что здесь две стороны медали, и в Украине мне лучше, т.к. 20 лет жизни в совсем другой стране, совсем другой язык, все друзья и знакомые. С другой, для меня, как для человека который испытывает определенные трудности(инвалид слово не люблю, т.к. не считаю себя таковым) в Италии лучше, т.к. здесь есть намного больше условий для жизни.

Второе - я им сказал, что это украинская коляска, которая стоит 400 евро. Дальше, естественно, от них пошли матерные слова:)

Дальше я остановился, извинился, и сказал, что не очень хорошо говорю на итальянском, если Вы меня не понимаете - говорите, я постараюсь объяснить.

На что в ответ получил, от одного из друзей, что я лучше говорю по-итальянски чем он. лол.

Дальше меня спросили, как я учил итальянский. Я ответил, что не учил, они очень удивились.


Было ещё много разных разговоров про Украину, про Россию, про наши языки, диалекты и т.п.

Дальше началось самое главное!


Каждый друг друга знает! Каждый, кто заходит в бар, улыбается, со всеми здоровается и спрашивает, хотите ли что-то? Каждого спрашивает! В общем, я сегодня мог быть "в доску" но я, естественно, все 4 раза отказался. Иначе как бы я всё это писал, а завтра катал?:)

Потом мы всей дружной компанией в семь человек пошли в другой бар. Где работает жена Массимо.

Там был концерт, барменша была молдаванка, так что по-русски мы с ней поговорили.

В общем там мы не задержались, все выпили кто что хотел: виски, вино, пиво, граппу и пошли в обратном пути! Бар первый.

В общем знакомые новые всё приходили и приходили, угощали и угощали. Потом вообще за столик пришли штук 15 молодых людей, лет по 16. Все курили, столы перетаскивали как им удобно, разговаривали. Но да ладно, они быстро ушли.

В 00:00 началось главное! Игра в настольный футбол!

Это было нечто. Играли 2 на 2, там было всё: Маты, слёзы от шуток, крики, нервы, танцы, объятия после побед, подскоки во время опасных моментов, и пот со лба, который они не успевали вытирать.

Кстати про шутки. Здесь мужики в 50+ лет шутят достаточно вульгарно, открыто, смеются друг с друга и т.д. Оно, конечно, в более такой весёлой и смягченной форме, но подача и суть близки к молодежному, современному юмору.

Здесь нет возрастных категорий. Сидят и общаются все вместе. 15, 20, 25, 50 лет - неважно. Здесь вполне нормально, даже сегодня слышал, когда девочка лет 25 послала на три буквы мужчину, которому 45. Оно было в шуточной, игровой форме, но никто даже не возмутился, продолжили веселиться.

Потом мы закрепили успех фокусами, некоторые девочки уже пели и танцевали. Жаль, до раздевания не дошло!


Кстати, до двух часов ночи с нами сидели два дедушки, где-то 80+ уже. Ещё такие ого-го!

Где-то час назад мы все разошлись, дружно попрощались, обнялись и пожелали спокойной ночи.


Вы знаете, именно в таких моментах познаешь все тонкости итальянского общения, щедрости, итальянской культуры, от части.

Сегодня я понял, что общаться одновременно с более чем одним человек на итальянском - это очень сложно. Они по-своему сокращают слова, у каждого своя манера общения и акцент.

И хоть я вчера пошёл в 5 утра спать, в 10 проснулся, и уже почти 4 ночи, я не жалею. Потому что сегодня я открыл для себя ещё одну маленькую часть жизни в Италии. Хорошая она, или плохая - не знаю. Но она есть. Это их образ жизни, их развлечения, их воспитанность.

А сейчас уже в кровати, под кроватью спит собака, а возле ног сейчас придёт и ляжет кот. Вместе мы пойдём смотреть туринские сны, а завтра - за дело.

Надеюсь, вам было интересно меня читать

Всем спокойной ночи!

Двадцатилетие или третий десяток.

Эта идея у меня появилась уже давно, написать что-то интересное, и не такое как всегда. Но, заболел, и желание писать не приходило. А тут и случай подходящий:)


Как же быстро летит время.

Помните?
Уже прошёл целый год, с того времени как я ездил по Львову и искал коляску, проходил обследования у невролога.

Ещё совсем недавно было целых полгода до отъезда в Италию, а уже осталась неделя-две.

Год обещает быть интересным, будет ли он насыщенным? Это мы с вами узнаем уже совсем скоро. Человек всегда планирует, планирует, конечно, как можно лучше для него. Так же и я. Планирую, что я куплю коляску в Италии, что я пройду полное, масштабное обследования в одной из самых больших клиник Ломбардии.

А как оно будет - посмотрим. Планировать всегда легко, и, кажется, сделать это тоже - легко. Но потом, в процессе, появляются проблемы, скорее не проблемы, а надобность во времени, и приходится ждать. Это справка, или очередь. Но ничего. Главное - что-то будет происходить, а дальше - посмотрим.


Ещё совсем недавно я был таким.

Сразу прошу прощения за качество фотографий, так как они делались на старые фотоаппараты.



Видимо, я всегда любил ёлки, новогодние праздники, потому что даже в маленьком возрасте, у меня есть много фотографий с дедом морозом, возле ёлки, на снегу.


Я себе задал вопрос. Какие самые большие переживания я испытывал за 20 лет жизни?

Для себя я отметил три.

Первый раз это было в школе, когда тебя нравится какая-то девочка, но ты не знаешь, что же делать? Говорить тогда ещё толком не умеешь, смелости нет, а поцеловать в щечку хочется:)



В моем случае это была Роксоляна. Так зовут девочку на фото. Сейчас она уже большая.



В школе я за ней пропадал, и часто приглашал её к себе.
Кстати, в субботу мне написала, что хочет встретиться. Меня это удивило, потому что я с ней не общался уже лет 6, наверно.
Помню, один раз она пришла не сама, а ещё с 4 девочками. Ох, потерялся я тогда:)

Второй раз это было в лет 10-11, когда я увидел маму впервые за 4 года. Помню, это была такая неожиданность.

Час ночи, все спят, и тут - звонок в дверь. Бабушка идёт открывать, и пропадает на минут 15. Возвращается уже с мамой. Помню, я тогда не знал что говорить, как себя вести. Отвык же.

А третий раз это было, когда я получал паспорт! В 16 лет!

Помню, у меня такое было переживания, я получаю паспорт! Надо же расписаться! Мне дают ручку, а у меня рука дрожит, как будто я вчера пил весь день:)




Здесь я с дочерью моего друга - Ярослава. Тот, что меня всюду возит и помогает.

Девочка младше меня на 2 года.




А здесь вся наша банда!

Когда были маленькие, все играли вместе. Все живём в одном доме. А второй справа, это тот самый "Коля-пенальтист", который бил мне мяч:)

У половины этих ребят уже свои семьи, но общаемся с некоторыми до сих пор.
Какие же это были замечательные времена! Не было компьютеров (по крайней мере, у меня), телефонов. Все игрались, чем могли, и было чертовски интересно!




А это я только пришёл с первого звонка! Увидел свою учительницу, свой класс, и на следующий день уже шёл первый раз в школу!






А это уже после четвертого класса!




Это были замечательные времена. Я, наверно, никогда не забуду это время. Время, когда ты набираешься знаний, и в то же время ты веселишься, прикалываешься. Жалко, что я не почувствовал вкуса студенческой жизни. Я уверен, что это одни из самых незабываемых времен в жизни.



А это я со своим соседом - Романом! Тот, который знал, что ему принесёт дед мороз за два дня до этого:)

Ну и ещё две фотки, которые сделаны в разные времена жизни.





Заметили, каким я был полненьким?:)


Двадцать лет пролетели очень быстро. Но с другой стороны, сколько же всего произошло за это время. Каждый день другой. Да, именно другой.
Это всего лишь кажется, что каждый день похож на предыдущий.

Пост вышел немного суховат, мысли вперемешку, но, я думаю, вам будет интересно посмотреть, каким я был маленьким.

Скоро в путь, думаю, будут какие-то фотки из дороги, рассказ как добрался, как адаптируюсь, и прочее.

Самое главное, что я хочу сказать.

Любите жизнь, любите себя и близких. Любите все, что вы делаете, всё, за что беретесь.

Жизнь - чертовски интересная штука, и здесь нет функции "переиграть" как в игре Супер-Марио:) Надо проживать каждую секунду, минуту на максимум!

Я говорю часто, что иногда, особенно летом, у меня день пролетает очень быстро, и лето заканчивается, начинается опять зима, и я сижу дома. И так год за годом. А дедушка мне говорит.
"Даст Бог и ты увидишь, как время летит после 40-ка лет".

Берегите себя и свои возможности!

Совсем недавно мне написала моя крёстная мама, которую я не видел...не знаю, наверно уже лет 12-15.

Она мне написала, и попросила прощения. Она уже год очень сильно болеет.

Когда я писал свой пост, я никогда не думал, что он принесёт кому-то пользу.
Я на крёстную не обижаюсь, у каждого своя жизнь, у кого-то есть на что-то время, у кого-то его нет. У меня оно есть, и я постараюсь ей помочь. Помочь вернуть веру и желание к жизни. К сожалению это всё, что я могу сделать. Но, опять-таки, повторюсь. Лечение, препараты и врачи - это лишь половина пути. Главное - настрой, и любовь близких.

Счастья вам, любви, и крепчайшего здоровья!
Надеюсь, вам было интересно читать этот маленький, но в то же время большой рассказ, длиною в 20 лет жизни:)

Ребята, привет!

 

 

В воскресенье, примерно в 20-21:00, Андрей babyshark проведет благотворительную сессию для меня. Все турниры, которые будет играть от себя в этот день, - прибыль отдает мне.  

 

приходите на стрим. Андрей будет рассказывать в целом про меня, про интервью, которые он посмотрел или прочитал на украинском языке. 

https://youtube.com/channel/UCeRUK5OM9ID6rvCwWYFkWCg

 

https://www.twitch.tv/babyshark4

 

 

Также поддержал Саша Зинченко(репост сторис) в плане денег, увы, это ничего не дало. 

 

 

Беда не пришла одна. Уже неделю я сам, бабушка в больнице. Неделю обследований ничего не дали. Гемоглобин 70. В понедельник переводят в другую больницу, предполагают, что болезнь крови…

 

Сказать что сложно - ничего не сказать. Но мне не привыкать. 

 

 

Спасибо, Андрей, за твою инициативу! Если кто-то из игроков захочет поддержать идею - буду признателен.

И всё-таки победа. Сначала была финалка на фтп, но в топ3 я сделал грубую ошибку. Принял быстрое решение, хоть и понимал, что есть потенциальный стрит. Сыграл исходя из стеков как полный идиот, но будет мне очередным уроком.


Был за финалкой нереальный чел, просто нереальный. Играли с ним за одним столом где-то с топ20, потом, на финалке, полетел от него пуш, но я решил ещё сфолдить.


Ну а потом, спустя несколько рук, я всё таки убил его, специально провоцируя на экшн.


а тут я сам себя похоронил.


В очередной раз большое спасибо тем, кто меня поддерживает. Особенно Вадиму и Мише, что несмотря на мой минус в полгода не бросили меня и не перестали в меня верить.

Ещё был интересный момент в ребайнике на старзах. В топ15 я был первым, потом две монетки и я уже последний. было около 8ББ, половина среднего стека. Я сказал другу в скайп, мы были первыми, теперь последними, в итоге будем первыми!
Так оно и произошло:)

Спасибо!

Заботу, любовь, теплоту, понимание без слов которую дарит тебе человек - бесценно.

Когда с тобой рядом тот, кто способен подарить тебе эти незабываемые эмоции, для тебя становится неважно - болен ты, или здоров. Силён ты, или слаб. Богат ты, или бедный.

Вчера были одни из самых счастливых 9 часов в моей жизни.

Пусть они и пролетели незаметно.

Я на время забыл, что я не такой как все. Возможно из-за того, что я в её глаза был таким же. Просто немного нужно мне во всем помогать:)

Спасибо.

Всем хорошего вечера, друзья.

Для счастья человеку нужно совсем мало. Но счастье это, так тяжело найти. Ведь счастливы должны быть оба.

Нашёл фото у себя на компе, решил поделиться с вами. Когда я был в Милане, мне удалось побывать на матче, который я запомню наверно на всю свою жизнь, это наверное лучшее, что я чувствовал в своей жизни. Матч Милан - Ювентус.

обещанный сюрприз.

icebucketchallenge

Заканчивается 2013 год.
Год, который, от части, является самым лучшим и эмоциональным в моей жизни.
Да, конечно. Мне только 20 лет, и я надеюсь, что это, хотя бы, только 1\3 всей моей жизни:)
Конечно, 8 лет назад мне мама подарила сестричку, которую я очень люблю.
Конечно, 10 лет назад появился очередной врач, который сказал мне: Назар, ты будешь ходить!
Тебе стоит только потерпеть!
Я терпел.
Терпел около 6 месяцев. Это было иглоукалывания, пиявки, и другие эксперименты.
Это была надежда.
Да, я был мал, мне было всего лишь 9 лет, но это неважно. Надежда и ожидания, эти две эмоции человек помнит всегда.
Ещё можно много чего писать, и этот пост будет занимать столько, что придётся читать его к самому бою курантов, а это никому не нужно, и это нормально ;)

Я постараюсь быть максимально кратким.

Моя дата регистрации на джипси 22.01.2013
Дата создания мною этой темы 27.3.2013

С этого начался мой год. И это действительно так.
Я с уверенностью могу сказать, что сайт джипситим и люди, которые здесь находятся, на всегда останутся в моей жизни, в моей памяти, в истории человека которого зовут Назар.
Я до сих пор помню тот день, когда я решился создать эту тему, со временем эта тема стала дневником.
Сам текст я написал достаточно быстро, за полчаса.
Но сколько он у меня сохранялся в документе.
Я думал: Как же меня примет комьюнити? Что скажет? Осудит ли? Поможет ли?
Уже прошло 9 месяцев с момента, когда я писал свой первый и самый главный пост,
В нём я написал такие слова.
«Я — тук-тук.
Вы — Кто там?
Я — Меня зовут Назар
Вы - …
А открывать двери, или уйти — это уже решать вам.

Я могу с уверенностью сказать. Вы – открыли!
Более того, каждый день вы открываете двери, когда вы меня читаете или же здесь, в дневнике, или же в скайпе.

1 - купить инвалидную коляску цена
2 - сыграть когда-либо в живом, в оффлайновом турнире. Правда не знаю, выполнимо ли это из-за моего физического состояния - я руками очень плохо владею. И не смогу обращаться с фишками. Но, тогда хотя бы просто посмотреть, почувствовать атмосферу.
3 - самое заветное и сложно выполнимая цель - сделать операцию


С вашей помощью я получил шанс на новую, более интересную жизнь.
Во-первых, на данный момент собрано более 5000 долларов и они ждут своего времени, когда я буду в Италии.
Эти средства на коляску.
Таким образом первая цель почти достигнута. Главное – средства, они есть.
Второе не выполнено.
Но, я скорее всего поставил не правильную цель.
Надо для начала хотя бы попасть на какой-то оффлайн турнир в качестве свидетеля, болельщика. Познакомиться с комьюнити в живую, посмотреть что и как . А потом уже оценивать свои физические возможности, могу ли я сыграть. По крайней мере в Украине.

Третье – мы достаточно много узнали по поводу операции, узнали цену, узнали результаты от других людей, которые решились на этот шаг.

4 – Я начал играть!
Мой аккаунт на старзах зарегистрирован уже достаточно давно, но моя игра началась только в этом году.
За всё время я собрал 1853 VPP
В этом году – 1827
В этом месяце – 145

Я начал учится. У меня появилась возможность написать в скайп людям, которые играют уже много лет, которые проявили себя в покере.
У меня есть банкролл. Не большой, но он есть.
У меня есть надежда.
Я буду делать всё, для того чтобы закрепиться и стать частью, частью покерного комьюнити!

Следующий год будет не лёгким, но обещает быть интересным!
Через несколько месяцев меня ждёт Италия, клиника и неизвестность.
Это будет тяжелое время в плане моральном.
Ведь все мои самые близкие люди остаются во Львове.
Но я должен справиться, т.к. это нужно мне!
Можно писать ещё много. Но тот, кто меня читает здесь, или общается со мной в скайпе, знает всё это.

Я хочу добавить ещё один момент.
Я знаю, что она прочитает это.
Вероника, спасибо тебе.
Я буду помнить те моменты, то время, те минуты.



Друзья, я хочу поздравить вас с наступающим Новым Годом!
Я хочу пожелать прежде всего нам с вами крепкого здоровья (!!!)
Поверьте мне, это самое главное, что есть в нашей жизни.
Бывают случаи, когда никакие деньги не помогут нам его восстановить!
Душевного спокойствия, замечательных и неповторимых эмоций в Новом Году.
Ярких и крупных побед, как на покерном пространстве, так и в ежедневной жизни!

Хочу пожелать себе только одного в новом году.
Пусть будут здоровы и живы ещё много-много-много лет моя бабушка и дедушка.
Ведь без них я – никто!
Спасибо вам за то, друзья, что вы появились в моей жизни в этом, 2013 году!
Спасибо ДжипсиТим!

С наступающим Новым Годом, Друзья!
С наступающим Новым Годом, ДжипсиТим!

Друзья! Спешу поделиться с вами радостным событиям!
Сегодня со мной произошло опять что-то сказочное. А именно потрясающее знакомство с очень хорошим человеком. С Родионом Лонгой.
Он мне написал в скайп. Разговор был о том, чтобы я принял участие в одном из турниров в Киеве.
Он очень внимательно отнесся к моему обращению. И учел все трудности возможны как с самой игрой в турнире, так и пребыванием в Киеве так и самой поездке туда. Рассмотрели разные варианты. Даже такой вариант как, что со мной будет специальный человек. Который будет следить за моим состоянием, так и во всем мне помогать, это конечно и пребывание в Киеве днём и если потребуется ночью, помощь в бытовых каких-то вопросах. Думаю, вы понимаете о чем я.
Пока что мы решили не торопиться. Дать возможность весне всё-таки придти в Украину, а мы пока что обдумаем как всё это организовать и правильно сделать!
Вот, как-то так :)