Испытания... в детстве моя верующая бабушка говорила что господь может посылать нам испытания. Какие они могут быть? Да самые разные. Для кого-то это потеря денег. Для кого-то потеря работы. Не поступление в университет. Разбитый айфон. Сотни самых разных испытаний. Становясь старше многие «испытания» становятся малозначимыми и ты смотришь на то что ранее считал проблемой с улыбкой на лице. И все больше круг значащих проблем сужается. очень немногие вещи остаются значимыми с годами. Для меня это здоровье моих близких. Не удивительно, что один из самых популярных тостов на любом мероприятии «за здоровье». Здоровье легко потерять, но сложно восстановить. Иногда невозможно, а иногда просто очень дорого. Но второе хоть оставляет надежду и дает возможность бороться.
После длительных обследований у моей доченьки Насти обнаружили редкое заболевание: аномалия Арнольда-Кеари. Кратко это опущение мозжечка ниже определенной линии, куда он не должен опускаться, заболевание не имеет регресса и только может прогрессировать, крайняя стадия когда мозжечок упирается в позвоночник и тогда все становится совсем плохо. Скорость этого регресса- абсолютный рандом. От Х месяцев до Y лет. И спровоцировать быстрый прогресс могут банальные вещи- например сильный кашель...
Тут в пору вспомнить о подкрученном ГСЧ в румах. 99.99% на флопе убитые ривером- крайне неприятная штука. А 3-4 случая на 100к населения выглядит еще отвратительнее. За что думаешь ты ? Почему мы, почему она? Где же ее так переапало, что сейчас так раздало ? Может родителям везло в детстве и шас идет отдача на дочку? Это же несправедливо думаешь ты...Но скорее всего ГСЧ не подкручен и просто так разложило.
А дальше.. Вера и борьба. Консультируешься, читаешь, обследуешься дополнительно. С удивлением и грустью узнаешь, что некоторые заболевания не просто не умеют лечить (как так думаешь ты, в 21 веке, когда столь развита медицина, когда людей уже чуть ли не к бессмертию готовят, и могут вплоть до 100% органов пересадить), а на среднеместечковом уровне чуть ли не первый раз слышат о заболевании. А в профильных заведениях на уровне государства (киевский институт имени Ромаданова) туманно разводят руками, предлагая лишь «облегчить» когда все будет очень плохо. Как облегчить тут даже описывать страшно- какие операции для облегчения предлагаются. И даже передовая медицина по типу израильской- предлагает... те же операции по облегчению, когда все станет совсем плохо..
Что за нахрен ?! Что же с этим делать думаешь ты и продолжаешь искать, не веря, что нет вариантов. К счастью великая мощь интернета приходят на помощь. Поиски вывели на барселонский институт с экспериментальной методикой лечения. Ей меньше 10 лет, но результаты положительные. Удалось связаться с людьми которые проходили там лечение и получить подтверждение, что лечение дает положительный эффект. Связываемся с институтом, отправляем необходимые данные. И тут ГСЧ уже немного сжалился. Оказалось, что из всей массы пациентов с данным заболеванием, под гипотезу на которой и основан их метод лечения подходит всего 10-15% пациентов. И держа кулаки за то что бы втащить хотя бы наши 15/85 получаем ответ: «на основе полученных данных вы являетесь возможным кандидатом для проведения операции». Да есть же!
Надежда. Надежда это то что живет в нас. Живет в нас всегда. Даже когда кажется, что все плохо у нас есть надежда. И мы верим!
Данный пост с одной стороны это желание поделиться эмоциями с другой стороны это просьба помощи и содействия. На сегодня прямая стоимость операции составляет 18800 евро, это без прочих расходов. С прочими расходами сумма переваливает за 30-35к. Сумма для нас очень большая. Несмотря на достаточно удачный гринд в этом году, фактически только смог скопить на собственный мин БР и с октября буду гриндить от себя. Насколько эффективно будет получаться пока неясно и сроки накопления суммы могут быть весьма длительными. Поэтому семейным советом решили обратиться за помощью в сборе базовых 18800, остальное что-то успею нагриндить сам что-то собираем своими силами. Но цель максимально быстро выйти на необходимую сумму, что бы минимизировать влияние гсч.
Будем благодарны всем кто может помочь и речь идет не только о финансах, а и о распространении инфы в виде репостов, советами (возможно кто-то в курсе темы), любой прочей помощью. Всем спасибо. И всем здоровья.
Группы в которых проводится сбор и выкладывается свежая инфа:
https://www.facebook.com/groups/872730219543742/https://vk.com/club153653364#битваблогов