Сегодня старт ЛЧ! Последний шанс зарегистрироваться в турнир
Статистика
Всего постов
2519
398,389 просмотров
Новых постов
+0
0 в день
Лучшие посты автора
Лучшие посты читателей
Самые активные читатели
| YaGaQ | 44 |
| Virus_ksn | 41 |
| vadka | 39 |
| SergoID | 32 |
| Eskander07 | 28 |
-
-
Завтра к врачу.
-
Приехал с больницы.
Постараюсь рассказать как можно подробней всё, что сегодня узнал, и что происходило.
Визит был назначен на 15:00, мы должны были прибыть за час до этого.
Больница реально очень большая, и занимает много площади.
Если верить вики, в больнице работает более чем 3400 сотрудников.
Наш визит был под номером 5000+ за день.
Заехали машиной прямо в больницу, в подземный паркинг, в паркингу везде есть типа светофоров: Зеленый и красный. Зеленый, соответственно, где можно парковаться, красный - где занято.
Сел на коляску и поехали маленькими коридорчиками. Заехали сразу прямой дорогой в больницу, первый этаж или всё ещё подземный - не знаю. В общем там всё в магазинах, кафе, салоны красоты и многое другое. Также ходит метро, которое доставляет больных.
В общем это я пропущу(позже будут фотки, что успел. Там немного).
Меня уже ждали два невролога. Те двое, что я говорил когда-то.
Здесь, возле нас - спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана врачи даже не слышали. Эти сразу поняли, о чём речь, но были очень удивленны. Сказали - это невозможно. С этой болезнью умирают до двух лет жизни.
В общем, меня попросили дать подпись на двух документах. Я сдал анализ крови с вены. Во-первых, мне делают генетический анализ, чтобы определить, та ли это болезнь, какой тип, и генетическое ли это заболевание, или занесли вакциной. Во-вторых, меня попросили дать им разрешения на исследования, изучения моего заболевания. Я им разрешил использовать мою кровь для исследования болезни, изучать её дальше. Я сказал, что не имею ничего против, и буду только рад, если в будущем людям с этим заболеванием будет хоть немного, но легче.
Платил я только часть всех процедур, остальное я шёл по красной бумажке. Не знаю, как объяснить, что это такое. В общем, это дает только профессор, главный врач, и т.п.
Если надо чеки - отсканю. Нужно запостить?
Коляску, сказали, для меня мало коляски чтобы держало спину и был джойстик. Для моего состояния нужно, чтобы поддерживало каждую часть тела. Коляска такая, сказали они, стоит больше, чем 7к евро. Но, если хотите - можете взять такую. Но это будет совсем не тот эффект.
Сказали, что по факту, для меня должны дать инвалидность за 30 секунд, даже не обсуждая. Но как будет на деле - не знают, но сказали делать, должно всё получиться.
Они сказали, что не хотят ничего плохого говорить про своих коллег, врачей, но они очень сделали много плохого для меня в Украине.
Сейчас - главное сделать инвалидность. Но сколько она делается - неизвестно. Если бы не бюрократия - дело 30 секунд. Процесс уже начался, в среду все документы и все выписки несут к семейному врачу, врач делает ещё свое заключение, и всё это отправляет в Милан. В Милане делают ещё одно заключение, отправляют все документы на комиссию. Комиссия назначает дату, когда я должен приехать.
После - если всё хорошо, приступаем к коляске.
Сейчас ещё мне предстоит сделать много разных тестов.
Один из них: Вкратце, будут колоть иглы в разные места тела, и бить током. Всё делать в этой же клинике. Другим врачам и клиникам которые ближе к нам - доверять не хотят.
Если врач сделает пропуск - сделаю скоро, бесплатно. Если нет - или платить всё это, или ждать инвалидность.
Но врачи говорят, что настоятельно рекомендуют ложиться в специализированную больницу, приблизительно на неделю, 60км от Милана. Но сейчас всё платно, сначала сделать инвалидность. Без инвалидности такая коляска будет очень дорогая, сколько - не знаю.
В этой больнице будут делать разного рода терапию, обследования, замеры.
В этой же больнице делают специальные коляски, поэтому будет очень удобно, и советуют делать там.
Кстати, сказали, что возможно мне смогут сделать в этой больнице что-то, с помощью чего я смогу двигать ногами сам. Как - не знаю.
Я считаю так: Спешить некуда. Зимой я и так сижу дома. Считаю, что этих два месяца надо потратить максимально плодотворно, с уклоном на то, чтобы получить инвалидность. И, если получу быстро(до месяца) - ложиться ещё до Украины на обследования и пройти минимальную реабилитацию.
В марте-апреле врачи сказали что хотят меня видеть снова, и вообще, как можно чаще.
Возможно рассказ получился немного сумбурный, так пишу сразу сюда, без особого подбора слов.
Ещё я сегодня увидел картину, которая... словами не описать. Когда мы заезжали в больницу, там был узкий проход-пандус. Люди по нему идут в две стороны. Напротив нас шёл парень, тоже с какой-то определенной проблемой, скорее всего дцп, когда он увидел, что мы идём с коляской, он просто идя задом, не разворачиваясь, вернулся, и уступил нам дорогу. Хотя ему определенно тяжелее. Ему тяжело идти, а я просто сижу на коляске. В общем, эмоции было тяжело сдержать. Мы обняли его и поблагодарили.
Вот такой вот день, друзья.
Просьба, отписывайтесь, пожалуйста, согласны ли вы со мной, или нет? Возможно как-то действовать иначе? Особенно те люди, которые знают мою историю с первой страницы.
Спасибо! -
На мой взгляд отличный день был у тебя - очень продуктивный, и явно, много положительного. Если даже не результатов, то намёков на результаты.
По мне, никаких сканов выкладывать не надо, но ты все равно меня (да и других) никогда в подобных вещах не слушаешь , что на самом деле правильно. Так что поступай, как считаешь нужным.
Рад за тебя и успехов дальше! -
Не получается.
-
-
Из твиттера:
20.09.2014 23:37
После первого 0:0, справедливый резалт. Милан, такое чувство, катает на ничью -
На второй тайм Милан на поле не вышел. В составе был один футболист - Менез. Делали попытки выйти на поле Буонавентура, Паццини и Торрес. Безуспешно.
-
Сегодня я понял, что такое сидеть между миланистом и ювентиной. Хорошо хоть не подрались.
Ещё одна хорошая новость.
В среду сказали приехать получить пермессо(документы). -
По поводу мед-части. Делай всё для того что бы тебе было лучше, удобнее, легче. Думаю тут не надо никому доказывать что то чеками.
Я думаю ты должен максимально сделать для себя всё, что бы тебе было лучше. У тебя уже появился шанс, нужно выжать с него всё!! -
Virus_ksn,
Ну, это не то, чтобы шанс.
По сравнению с Украиной - да. Это большой шанс.
Врачи сказали, если бы в Украине одумались сразу, когда я был маленький, меня можно было, скорее всего, поставить на ноги.
А сейчас, если честно, я не особо хочу продолжать делать какие-то эксперименты и попытки на излечения, потому что устал за многие года пустых надежд. Но это не значит, что я сдался. Это не произойдет никогда, я надеюсь. Сейчас я сфокусирован над тем, чтобы не потерять то, что у меня осталось. Та минимальная физическая сила. Операция - никто не возьмется, и никто не советует. А я, наверно, слишком сильно люблю всё то, что меня окружает и чем я занимаюсь, чтобы пойти на такой неоправданный большой риск.
Только что показали по РАЙ 1 очаровательную девушку. Да, я уверен, я слишком люблю жизнь!:) -
Ну можешь же сделать коляску, пройти реабилитацию. А это уже большой плюс. Это лучше чем у нас в Украине.
-
Virus_ksn,
Это понятно:)
Украину никто даже не рассматривает как за вариант.
Реабилитацию, минимальную, если успею сделать инвалидность - пройду. Полная реабилитация - это вопрос не месяца, и не двух.
Коляска - тоже. Это изначально была и остается цель номер 1. Но тоже сначала надо получить инвалидность. 7К+ евро это хорошие деньги, и когда есть шанс получить коляску бесплатно - надо пробовать, потому что деньги могут пригодиться в будущем - болезни, госпитализации, отдельные анализы, реабилитации, препараты, хорошее питание, возможно какие-то массажисты, реабилитологи. Не всё будет бесплатно, тем более в Украине. -
Кушаю авокадо. Противное, блин, но полезное.
А вот соус "Гуакамоле" уже вкуснее. -
-
-
Ливерпуль - Мидлсбро, феерическая драма:) 15:14 по пенальти.
-
Цитата (Razan @ 22.9.2014)
Кушаю авокадо. Противное, блин, но полезное.
А вот соус "Гуакамоле" уже вкуснее.
Может, тебе не нравится авокадо, потому что выглядит оно как фрукт и ожидания от вкуса подсознательно соответствующие?
Я поначалу тоже с него плевался. А потом научили меня есть авокадо. Надо намазывать его на хлеб, как "солдатский бутерброд" в детстве.
Только там было масло и сверху желток, а тут вот авокадо. Вроде вполне неплохо получается :)Цитата (Razan @ 23.9.2014)
Ливерпуль - Мидлсбро, феерическая драма:) 15:14 по пенальти.
Какие же они хладнокровные, однако. -
Назарка, возьми черный хлеб, нареж пластиками авокадо поперчи посоли, можно сверху полить оливковым маслом,либо разреж вдоль плод удали косточку , приправь и чайной ложкой выскребай, вкуснятина.
-
Нет, я не особо разочарован вкусом, потому что ничего не ожидал. Просто кушать, без приправ, не очень, да. Но потом сделали соус "Гуакамоле" - прикольно. С чёрным хлебом - прикольно, пробовал. Получается как хлеб с горчицей.
Кстати, пробовал здесь хлеб, черный с помидорами. Хлеб, а внутри помидоры - очень понравился.
1 человек читает эту тему (1 гость):
Зачем регистрироваться на GipsyTeam?
- Вы сможете оставлять комментарии, оценивать посты, участвовать в дискуссиях и повышать свой уровень игры.
- Если вы предпочитаете четырехцветную колоду и хотите отключить анимацию аватаров, эти возможности будут в настройках профиля.
- Вам станут доступны закладки, бекинг и другие удобные инструменты сайта.
- На каждой странице будет видно, где появились новые посты и комментарии.
- Если вы зарегистрированы в покер-румах через GipsyTeam, вы получите статистику рейка, бонусные очки для покупок в магазине, эксклюзивные акции и расширенную поддержку.